ONCODÉFI

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ONCODÉFI regroupe des médecins spécialistes de la déficience intellectuelle et des cancers, des infirmières, des professionnels du secteur médico-social ainsi que des familles.

L’association mène des recherches dans tous les domaines concernant la déficience intellectuelle et le cancer (épidémiologie, particularité des cancers, soins, prise en charge psychologique, biologie, etc…), particulièrement dans les secteurs où des informations manquent pour progresser dans les soins.

Plus d’informations : https://oncodefi.org/

Les cancers sont aussi fréquents chez les personnes qui ont une déficience intellectuelle (PDI) que dans la population générale, mais ils sont différents et surtout mal connus, ce qui entraîne des difficultés de diagnostic et de prise en charge.

 Les cancers sont souvent découverts tardivement, et pour cette raison leur traitement est plus lourd, plus difficile et les chances de guérison moindres.
Les difficultés sont accentuées par un manque de liens entre les équipes de soins des établissements sanitaires et les professionnels des établissements médico-sociaux. Le dépistage et la prévention des cancers prennent, pour cette raison, toute leur importance.

ISCAO a été mis en place en janvier 2019 au sein d’Oncodéfi, association loi 1901, qui vise à une prise en charge optimale des cancers, depuis la prévention, le dépistage, jusqu’au traitement et son suivi, chez les personnes en situation de déficience intellectuelle. ISCAO est financé par l’ARS Occitanie, et inscrit dans le projet régional de santé (PRS) Occitanie.

En 2016-2017, pendant une année, l’action-recherche ARII, a été menée par Oncodéfi en Hérault est assurée par Madame Anne Chanel infirmière employée par Oncodéfi et deux bénévoles Madame Sylvie Giordano directrice d’une institution médico-sociale et Madame Jocelyne Vianes infirmière cadre en oncologie, avec le soutien de la fondation Malakoff Médéric Handicap. ARII a montré les nombreuses difficultés à toutes les étapes du parcours de soins des personnes déficientes intellectuelles touchées par un cancer :

  • Accompagnement,
  • Prise de rendez-vous,
  • Parcours diagnostic,
  • Suivi thérapeutique et post thérapeutique.

ISCAO intervient dans les institutions médico-sociales des 13 départements de la région Occitanie.