Ensemble, portons la voix des frères et sœurs

Pendant longtemps, la parole des frères et sœurs de personnes en situation de handicap est restée dans l’ombre. L’étude lancée par l’Unapei révèle les retours d’expérience et de points de vue de près de 2 300 d’entre eux. Chiffres, témoignages, enseignements à découvrir en cliquant ici.

Après avoir donné la parole aux parents dans son étude nationale « La Voix des parents » en 2024, l’Unapei a souhaité entendre celles et ceux qui partagent leur vie avec un frère ou une sœur en situation de handicap intellectuel, autisme, polyhandicap ou handicap psychique. Réalisée par le cabinet indépendant ASDO Études, « La Voix des frères et sœurs » a recueilli les points de vue de 2 294 répondants, âgés de 18 à 81 ans, partout en France.

Leurs situations constituent un impensé collectif, ils sont quasiment invisibles dans l’espace public comme dans les politiques publiques. Aujourd’hui, leur expertise d’usage est peu valorisée et trop peu entendue. Elle est pourtant bien réelle et complémentaire de l’expertise parentale.

Des fratries impactées par le handicap

Les témoignages recueillis mettent en avant des vécus qui peuvent évoluer au fil des trajectoires des individus, des périodes charnières de la vie, de leur place dans la fratrie, de leur genre et de leur milieu social.

Mais pour beaucoup, le handicap a profondément marqué leur vie familiale pendant l’enfance et l’adolescence. Certains ont grandi avec le sentiment de devoir prendre soin de leur frère ou de leur sœur, parfois très tôt. D’autres ont été témoins des inquiétudes et du stress vécus par leurs parents, ou de tensions au sein de la famille. Quant à « l’après-parents », voire

« l’après-soi », cela constitue une préoccupation et un sujet d’inquiétude pour une grande majorité. L’étude invite ainsi à mieux anticiper les transitions et à ouvrir des espaces de dialogue sur l’avenir.

Des fratries impliquées, en attente de soutien

Les frères et sœurs ne sont pas seulement des témoins. Ils sont aussi des acteurs du quotidien. 54 % des répondants déclarent ainsi être ou avoir été proches aidants. Si les formes d’aidance les plus fréquentes chez les 18-24 ans sont les loisirs et la sociabilité (72 %), à partir de 45 ans, l’aidance prend plus souvent la forme d’un accompagnement administratif et financier et d’une implication dans les parcours de soins.

Pourtant, beaucoup ont le sentiment de devoir avancer seuls. Les frères et sœurs expriment notamment le besoin de mieux comprendre les aides dont ils peuvent bénéficier et les informations disponibles. Ils souhaitent aussi pouvoir échanger avec des personnes qui vivent une situation similaire, être accompagnés dans les démarches administratives ou bénéficier d’un soutien psychologique lorsque cela est nécessaire. Ils demandent également à être davantage accompagnés lors du passage de relais avec leurs parents.